Generell informasjon om palliasjon for barn og unge
Palliativ behandling til barn og unge
Palliasjon er en aktiv behandling for barn og unge med alvorlige livsbegrensende eller livstruende tilstander. Den kjennetegnes av en helhetlig tenking der målet er å hjelpe barnet eller ungdommen med det de og familien har behov for. Både lindring av fysiske plager og hjelp med psykiske symptomer er del av behandlingen. Det kan også være viktig å ta tak i sosiale eller eksistensielle utfordringer som oppstår som følge av sykdommen.
De fire hovedgruppene av barn og unge som får tilbud om palliativ behandling, har:
- livstruende sykdom, der det finnes behandling, men som ikke alltid helbreder; f.eks. kreft, alvorlig nyre-/lever-/hjertesvikt
- tilstander der tidlig død er uunngåelig, for eksempel komplekse, medfødte misdannelser
- sjeldne sykdommer som blir verre over tid, som muskeldystrofi og metabolske tilstander
- tilstander der det er stor sannsynlighet for tidlig død, som for eksempel medfødte syndromer og følgetilstander av alvorlig ulykke
Målet for behandlingen er best mulig livskvalitet for barnet/ungdommen og familien gjennom hele sykdomsforløpet, ikke bare hvis livet går mot slutten.
Informasjon til barn og unge
Vi som er med i palliativt team for barn og unge vil gjerne hjelpe deg og din familie til å ha det så bra som mulig, selv om du har en alvorlig sykdom.
Vi er et team som består av sykepleiere, leger, psykolog og sosionom. Vi samarbeider med legene og sykepleierne på den avdelingen du kjenner best.
Vi vil gjerne
- hjelpe deg hvis du har vondt eller har andre plager
- svare på alle slags spørsmål som du og din familie kanskje har om situasjonen din
- snakke med deg alene hvis du trenger det
- hjelpe deg og din familie til å kunne være hjemme så mye som mulig
Vi kan hjelpe deg med
- å være så aktiv som mulig, selv om du har en alvorlig sykdom
- å holde kontakt med venner, skole og fritidsaktiviteter
- bidra til at du fortsatt kan få gjøre de tingene du liker best å gjøre
- å snakke med venner eller familie hvis noe er tungt og vanskelig
- å møte andre barn og unge som er i en liknende situasjon som deg
Vi møter deg der det passer best for deg og din familie – hjemme, på sykehuset eller på skolen. Be legen din om en henvisning til barnepalliativt team hvis du ønsker å treffe oss!
Informasjon til foreldre
Palliativt team for barn og unge
Barnepalliasjon er et tilbud til alle barn og unge som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdom, ikke bare hvis livet går mot slutten. Palliasjon betyr helhetlig, støttende og symptomlindrende behandling, og bør tilbys samtidig med sykdomsrettet behandling.
Målet med barnepalliativ oppfølging er best mulig livskvalitet for barnet og hele familien, uansett hvor i sykdomsforløpet barnet/ungdommen befinner seg.
Hvis dere ønsker å komme i kontakt med palliativt team for barn og unge, kan dere be barnets kontaktlege på sykehuset om en henvisning.
Palliative team for barn og unge
Det er et mål at alle barne- og ungdomsavdelinger i Norge skal ha egne palliative team. Teamet kan for eksempel bestå av leger, sykepleiere, sosionomer, psykologer, fysioterapeuter eller andre faggrupper.
Det palliative teamet skal kunne bistå familier selv om barnet/ungdommen ikke er innlagt på sykehuset. I samarbeid med kommunehelsetjenesten bør teamet kunne legge til rette for at barnet/ungdommen kan være hjemme så mye som mulig i alle faser av sykdommen, hvis det er ønskelig.
1: FØR
Barnet eller ungdommens familie kan komme i kontakt med palliativt team på ulike tidspunkt i sykdommen. Noen blir henvist allerede når det blir bekreftet at man har fått en sykdom som er livstruende eller livsbegrensende. Andre får kontakt når sykdommen deres har gått over i en ny fase. Det er legen på sykehuset der barnet/ungdommen får behandling, som henviser til palliativt team.
2: UNDER
Et palliativt team for barn og unge skal ta utgangspunkt i barnet/ungdommens og familiens behov, ønsker og håp. De bruker en tverrfaglig og helhetlig tilnærming for å kartlegge livssituasjon, plager og symptomer. Slik kan de finne ut hvordan de best kan bidra.
Teamet skal kunne bidra til at barnet/ungdommen og familien får for eksempel:
- en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
- samtaler om målet for behandlingen
- hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
- hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
- rådgivning om økonomiske støtteordninger
- støtte til best mulig livskvalitet
- hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten
3: ETTER
Hvis et palliativt forløp ender med at barnet/ungdommen dør, vil et palliativt team kunne bistå den etterlatte familien med støtte og veiledning i sorgprosessen.